身為 20 多年神經肌肉疾病患者的她，目前需靠 24 小時住家保姆照顧飲食起居，但她沒有自怨自 艾，反而一直為建立神經肌肉疾病協會、呼籲「漸凍症」立法保障而奔波。她為病友研究輔助設備，取得諸多技術上的突破：從線控到聲控、眼控設備；她帶領學生研製「助殘簡易移動機器人」；為患者爭取到護理補貼。她現在主要目標是為患者爭取到大病醫保，防止更多的「漸凍人」因病致貧、因病返貧。她自稱：「疾病極大豐富了自己的人生，如果沒有疾病，我隻是個普通的女子，完全沒想到自己會有這樣的潛能。」